quinta-feira, 7 de março de 2013

Entenda a Síndrome de Down

Entenda a Síndrome de Down


Mesmo sendo a alteração genética mais comum no Brasil, a Síndrome de Down ainda gera muitas dúvidas: o que é? As crianças que têm a síndrome vão se desenvolver normalmente? Como são os cuidados?
Pensando nisso, perguntamos no Facebook e Twitter da Pais & Filhos quais eram as principais dúvidas que nosso leitores tinham sobre o assunto e conversamos com um especialista para explicar todos os detalhes sobre a Síndrome de Down.
O que é a Síndrome de Down?

Descrita pela primeira vez em 1866 pelo médico inglês Langdon Down, é causada por um excesso do material cromossômico: em vez de dois cromossomos 21, o feto apresenta três.
Esta trissomia pode ser simples, quando há um cromossomo a mais em todas as células do organismo; mosaico, quando este cromossomo extra aparece em algumas células apenas, ou por translocação, quando o cromossomo 21 está junto de outro cromossomo.
E isso gera diversos comprometimentos:

- Os mais visíveis são as alterações da imagem. Crianças com Down podem apresentar dedos curtos, pregas nas mãos, olhos um pouco mais puxados, orelhas pequenas, além de outras características.

- Hipotonia, ou seja, redução da força muscular, que pode levar a uma lentidão no desenvolvimento motor. 

- Cardiopatias congênitas, ou malformações cardíacas, que, na maioria dos casos, só são resolvidas com cirurgia.

- Pulmão e brônquios são mais fracos, o que predispõe a doenças respiratórias. Outros órgãos também podem apresentar funcionamento irregular. O intestino fica mais ressecado. A vesícula biliar não se contrai adequadamente.

- Os ligamentos são mais frouxos, a criança tem maior flexibilidade. Com isso, corre o risco de as articulações não se manterem estáveis, principalmente as dos pés, joelhos, coluna cervical, coxa e bacia.

- Cerca de 99% das pessoas com síndrome de Down têm problemas de visão e de 10% a 30% apresentam falhas na audição, por isso é indicado fazer avaliações auditivas e oftalmológicas anualmente.

Cuidados necessários

A criança com Down precisa num primeiro momento de fisioterapia, para adquirir força nos músculos, e de fonoaudiologia, para auxiliar no aprendizado da fala e enrijecer a mandíbula. E depois, quando estiver entrando no período pré-escolar, é indicado que tenham acompanhamento de um terapeuta ocupacional e de um psicopedagogo.

Probabilidade

A chance de uma criança nascer com síndrome de Down no mundo é de 1 para 1000 nascidos. Em 100% dos casos, os bebês nascem com algum comprometimento intelectual. Importante levar em conta a idade dos pais. Quanto mais velho ou mais jovem o casal, maior a probabilidade de o filho nascer com a síndrome.

Com quanto tempo de gestação se descobre a síndrome?

Por ser uma alteração genética, é possível descobrir se o feto tem Síndrome de Down antes do parto. Durante a gravidez, o diagnóstico pode ser feito entre a 8ª e 9ª semanas, por avaliação citogenética (constituição genética das células), ou entre a 12ª e 13ª semanas por amniocentese (análise do líquido amniótico). Estes exames são realizados em consultório e levados para análise em laboratório. Já se os pais optaram pela fertilização in vitro, é possível descobrir se o embrião tem a trissomia antes mesmo de ser colocado na barriga da mãe.

Estes exames não são obrigatórios durante o pré-natal. O obstetra pode sugeri-los em famílias de risco, quando a mãe tem idade avançada, quando há outros casos de cromossomopatias ou então quando o ultrassom indica algumas alterações características, que podem ser identificadas entre a 6ª e 8ª semanas.

A dosagem hormonal da mãe também pode indicar alguma alteração no feto. Neste caso, é necessário iniciar uma investigação mais específica, já que apenas 30% das mães com alterações hormonais têm fetos com algum tipo de problema.

Existem diferentes níveis da síndrome?

Não, apenas existem indivíduos diferentes entre si, assim como todos nós. O que determina as diferenças, além do padrão genético, são os estímulos do ambiente em que a criança se desenvolve.

A nutrição, vacinação e educação também têm participação na qualidade de vida da criança com Down, assim como as atividades físicas.

A alimentação merece uma atenção especial, já que o intestino grosso destes indivíduos é mais longo e funciona mais devagar, absorvendo mais nutrientes. As pessoas com Síndrome de Down precisam de alimentos que ajudem o desenvolvimento neural, como peixes com ômega 3 e oleaginosas, como nozes, castanhas e amêndoas.

Além disto, eles precisam de minerais e dois metais, cobre e zinco, que podem ser encontrados em carne, ostras e outros alimentos. As crianças com Down não devem ser vegetarianas. Procure oferecer carne de animais jovens, como vitela, e alimentos frescos, sem muitos conservantes.

Como é o desenvolvimento físico da criança com Down? No que ela é diferente?

O desenvolvimento é diferente das crianças comuns, mas segue características próprias da síndrome. Atualmente, existe uma lista de padrões próprios para estas crianças. É importante que o pequeno siga as curvas de peso, padrões e desenvolvimento próprios. Quando ele não se encaixe nestes padrões, é necessária uma investigação mais precisa, seja ela óssea, de estatura ou neurológica.

As mulheres com mais de 40 anos têm mais chances de ter um filho com síndrome de Down?

Sim, assim como aquelas que engravidam com menos de 18 anos. Aos 49 anos da mulher, por exemplo, as chances de ter um filho Down é de 1 para 100.

O indivíduo com síndrome de Down tem direitos e deveres legais diferentes das pessoas comuns?

Teoricamente, não, exceto: a família do Down tem direito a receber um salário complementar, quando os pais não estão trabalhando ou registrados. Há também a isenção do IPI em veículos.

Qual a expectativa de vida dos portadores da síndrome? A criança corre o risco de morrer durante a infância? Quais são eles?

É igual a de qualquer outra pessoa: entre 60 e 70 anos. A criança com Down correm os mesmos riscos de morrer durante a infância quanto qualquer criança comum. O único caso no qual o risco de morte é maior é quando a criança apresenta alguma cardiopatia.

Pessoas com síndrome de Down têm a sexualidade exacerbada? Eles podem namorar e casar normalmente?

Não, a sexualidade é exposta, não exacerbada. As pessoas com Down não têm inibição social para traduzir o que pensam ou sentem. Eles podem namorar e casar normalmente, desde que seja dada a oportunidade.

Mulheres portadoras da síndrome podem engravidar? O bebê terá a síndrome? A gestação ocorre normalmente?

As mulheres com Down podem engravidar normalmente. Se elas engravidarem com outra pessoa com Down, as chances de ter um filho Down são de 80%; quando é com um homem normal, este número cai para 50%. A gestação é considerada de risco, já que a futura mãe com Down não entende os cuidados que necessita. Ela deverá fazer uma cesárea, além de ter uma dieta adequada durante toda a gestação.
Por Marianna Perri, filha de Rita e José

Consultoria: Dr. Zan Mustacchi, Fernanda e Roberta, é pediatra e faz parte da equipe do site Síndrome de Down.

quarta-feira, 6 de março de 2013

"Criança com Down não é um fardo na vida", diz mãe




A advogada Maria Antônia Goulart, 37, é coordenadora-geral do portal Movimento Down, que reúne informações sobre a síndrome. Sua filha Beatriz, de dois anos e meio, nasceu com down. Ela comenta o novo exame de detecção precoce de síndrome de Down. O exame começa a ser oferecido pelos laboratórios brasileiros e detecta problemas cromossômicos no feto a partir da nona semana de gravidez.
“Descobrimos que a Beatriz tinha down quando ela nasceu. Quando a vi, ela estava ali e era minha filha, não um ser imaginário. Não tinha como não amar.Nos exames de pré-natal, o ultrassom não deu alterações. Se na época tivesse o exame de sangue, seria melhor. Ficamos muito preocupados. A gente descobriu que tinha uma filha com isso e não sabíamos nada sobre a síndrome. Quando descobrimos as doenças com maior incidência em quem tem down, demos graças da Deus por ela não ter nada. Se ela tivesse uma cardiopatia grave, não tínhamos um cardiologista lá, teria sido importante.
O exame pode dar um tempo a mais para os pais terem acesso a essas informações e vai permitir que as pessoas tomem sua decisão. Para qualquer mulher, cogitar e levar adiante a decisão de um aborto é algo muito duro. Ninguém toma essa decisão facilmente.
Quem quiser abortar vai abortar. Não cabe a mim julgar as decisões. Não acho que o jeito de resolver esse problema seja restringir o acesso à informação, à ciência.   O que acho importante como ativista e familiar de uma pessoa com down é esclarecer a sociedade de que ter um filho com a síndrome não é o fim do mundo. Tem cuidados a mais, mas é um filho que vai ter uma vida feliz, produtiva. Pessoas com síndrome de Down trabalham, namoram, têm vida social.
Julgar que as pessoas com a síndrome vão ter mais dificuldade é impedir que elas possam nos surpreender e elas sempre nos surpreendem. Hoje há mais campanhas nos meios de comunicação, temos o filme ‘Colegas’, com protagonistas com a síndrome, que decoram falas, compreendem a complexidade dos personagens, cumprem horários.   Isso dá a percepção de que eles podem ser felizes e acalma o coração de uma mãe que está num dilema como esse. Uma criança com down é mais um filho e não um fardo na sua vida.”

Três vivas para o bebê

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“Seu filho é igual a qualquer outro bebê da maternidade, apenas levará um pouquinho mais de tempo para aprender as coisas, mas com todo o seu amor, carinho e estímulo ele certamente será capaz de fazer tudo nessa vida.”
Parabéns pelo nascimento, ou pelo bebê que está para nascer! Embora vocês possam ter ficado surpresos ao saber que seu filho ou sua filha tem síndrome de Down, sabemos por experiência própria que, com o tempo, ele(a) será motivo de grande alegria para sua família. A maioria dos pais descobre que seu bebê tem síndrome de Down logo após o nascimento e a notícia normalmente é um grande susto. Entendemos que sua vida tomou um rumo inesperado, mas queremos que saiba que vocês não estão sozinhos(as) e esperamos poder ajudá-los a celebrar a vida do seu bebê.
Bebê na barriga
Pode ser também que vocês tenham sabido, através de algum exame pré-natal, que seu filho tem chances de ter ou foi diagnosticado com a síndrome de Down. Este livreto vai tirar muitas de suas dúvidas e ajudar a prepará-los para o filhote que está por vir.
“A falta de informaçao é a pior coisa nestas horas, pois a angústia do desconhecido é o que provoca medos desnecessários.”
O momento da notícia
O nascimento de um filho é um momento de tensão e emoção para os pais. Por conta do desequilíbrio hormonal por que passam, as novas mães podem ter sentimentos contraditórios e às vezes passar por depressão pós-parto. Não é de surpreender que, nesse estado vulnerável, a notícia de que o bebê tem síndrome de Down cause um choque. Não esconda seus sentimentos As pessoas reagem de maneiras diferentes. Algumas podem sentir uma grande tristeza ou um sentimento forte de superproteção em relação ao bebê. Podem ainda se sentir constrangidas ou como que anestesiadas, sem conseguir reagir ao que está acontecendo. Sentimentos de rejeição ao novo bebê também podem acontecer. Isso é natural e a maioria das pessoas que se sentem assim depois se dá conta de que rejeitou não propriamente a criança mas sim a síndrome de Down. Cada um reage de um jeito Não presuma que seu(sua) parceiro(a) não esteja sentindo este momento da mesma forma que você. Cada um tem uma forma de reagir. Falar sobre seus sentimentos com profissionais ou amigos próximos é uma ótima maneira de desabafar. No início, os maus pensamentos serão bastante frequentes. Se vocês ficarem tentando prever o futuro, podem se sentir apreensivos ou desanimados. Tentem viver um dia após o outro e aproveitar essa fase tão gostosa do seu bebê. Talvez queiram pensar e planejar sua vida e de sua família daqui pra frente com base em seus sentimentos e experiências atuais, lembrem-se, contudo, de que a sociedade já avançou muito e continua mudando rapidamente, e de que as possibilidades de vida para seu filho vão melhorar cada vez mais nos próximos anos.
Emoções
Muitos pais novos ficam bastante abalados na hora que recebem a notícia de que seu filho tem síndrome de Down. O bebê com que vocês sonharam por nove meses, sem síndrome de Down, não está lá. Mas vocês ainda têm um bebê precisando do seu amor e cuidado. Assim, além da tristeza pela perda do filho idealizado, vocês desenvolvem sentimentos de amor e alegria pelo bebê real. O bebê que foi o problema torna-se a solução. É através dele que vocês vão encontrar forças para superar a tristeza. A decepção é uma reação saudável à perda e dependerá do tamanho de seu desapontamento. Às vezes esse sentimento é adiado (quando seu bebê está muito doente, por exemplo, a síndrome de Down parece sem importância), mas raramente deixa de ser experimentado. Nossa experiência mostra que existem diversas fases por que os pais passam: A negação é uma reação que muitas vezes ocorre. Ao ouvir a notícia é comum pensar, “Não está acontecendo comigo”, “Coisas assim só acontecem com os outros”. Isso amortece o golpe e os protege por um tempo até que estejam mais preparados para lidar com a notícia. A raiva do mundo ou de pessoas específicas. “Por que eu?” “Como isso pode ter acontecido comigo?” Vocês podem ser capazes de canalizar sua raiva para fazer algo para ajudar seu filho. Isso deve levar a uma mudança de prioridades na sua vida. Depressão é um sentimento intenso de desamparo e tristeza, “Meu mundo está desabando.” “Parece que me tiraram o chão”. Na fase da aceitação gradualmente você começa a pensar: “Embora meu bebê tenha síndrome de Down, posso viver com isso.” Em vez de “Por que eu”, você pode passar a se perguntar “Por que não eu”. Ajudem um ao outro a vencer essa fase. Conversem sobre sua frustração. Isso permitirá elaborar melhor o que está acontecendo e ter forças para sair dessa situação. Com isso vocês serão capazes de começar a enxergar a luz no fim do túnel. Aproveitem esse período para passar bastante tempo com seu filho e ver que ele é mais parecido do que diferente das outras crianças. Vocês se darão conta de que ter um filho com síndrome de Down não é nenhum bicho de sete cabeças. Surge então o entendimento. A vida começa a se acomodar e assumir o curso próprio. Vocês passarão a olhar seu filho e ver apenas uma criança que precisa do amor e do estímulo dos pais. Uma criança cheia de potencial e que, se tiver oportunidades, certamente o surpreenderá positivamente no futuro. Vocês passarão a ver apenas seu filho. As pessoas podem não experimentar esses sentimentos nessa ordem. Podem passar por todos de uma vez e voltar a sentí-los em outros momentos. Poderá haver momentos no futuro, talvez quando vocês virem uma mulher grávida, quando um amigo tiver um filho ou quando vocês perceberem que seu bebê faz as coisas um pouco mais devagar, em que vocês voltem a ficar tristes. Mas seu amor pela criança vai superar qualquer outro sentimento.
“Eu não mudaria em nada o meu filho. Gosto dele do jeitinho que ele é”.
Cuidando de vocês
“Nossos filhos necessitam de nós por inteiro, mas para isso precisamos, pai e mãe, estar bem.”
Sua própria saúde é de vital importância. Qualquer nascimento traz consigo uma mistura complexa de reações físicas e emocionais. Além disso novos sentimentos vão aflorar com seu novo bebê com síndrome de Down. Esperem dias bons e dias ruins e se permitam chorar. Vocês precisam descansar, como todos os pais novos que tiveram um bebê. Façam coisas de que gostem. Comam seu prato favorito. Pesquisem. Obtenham informações. O medo do desconhecido pode dificultar as coisas, levantar dúvidas, mas procure apenas saber aquilo que ajude vocês nesse momento. Não exagerem. Permitam-se um tempo para se recuperar. Seus sentimentos vão mudando e as coisas vão ficando mais fáceis. Conheçam seu bebê. Façam carinho nele, amamente, dêem mamadeira, tirem fotos. Reservem um tempo para si. Visitem um lugar calmo onde possam simplesmente esquecer a síndrome de Down por um tempo. Falem com outros pais. A associação de sua cidade pode lhe dar informações sobre um grupo de apoio para pais recentes. Peguem o telefone. Da primeira vez pode ser muito difícil, mas realmente ajuda falar com alguém que já passou pela experiência. Ignorem comentários inúteis. Mesmo se forem de pessoas próximas a vocês. Vocês podem sentir que não querem pensar sobre a síndrome de Down agora. Se for assim, basta colocar este livreto de lado até a hora certa para vocês.
PRIMEIRO EU! (Máscara de oxigênio e nossas prioridades)
(Por Patricia Almeida)
Quando a gente está no avião, a comissária de bordo diz: “Em caso de despressurizarão da cabine, máscaras de oxigênio cairão à sua frente. Ponha primeiro a sua e depois ajude a quem estiver ao seu lado. A mensagem é clara. Numa emergência, primeiro você tem que estar bem para poder socorrer o outro.
Muitas vezes deixamos os cuidados com nós mesmos para o segundo plano. Dá sempre pra esperar um pouco mais pra ir ao médico, dentista, comer comida saudável, fazer ginástica… às vezes a situação é mais grave ainda, a gente deixa pra depois até os cuidados pessoais mais básicos como escovar os dentes, tomar banho, ou até remédios. Parece que tem sempre alguém mais importante que nós – filhos, maridos/mulheres, trabalho, causas…
Nem sempre a gente reconhece esses sintomas porque eles podem ser muito sutis e não incomodar muita gente – afinal estão todos sendo assistidos primeiro, menos você, não é verdade? O pior é que geralmente nós só nos daremos conta dessa descompensação quando o motor começa a bater-pino. Aí é uma coleção de diagnósticos – estresse emocional, depressão, síndrome do pânico e até derrame, aneurisma, ataque cardíaco. Se a gente não se cuidar direito, pode não estar preparado pra quando a máscara de oxigênio cair à nossa frente.
Deixe que seu bebê os conquiste
A maioria dos pais supera essa fase inicial à medida que o bebê começa a interagir, sorrir e brincar, conquistando aos poucos toda a família. A partir daí os pais começam a esquecer o “rótulo” que impuseram ao seu filho e conhecer a personalidade da criança. Seu bebê se tornará um membro muito querido da sua família, apenas mais uma parte do seu cotidiano. A partir daí, muitos pais dizem que “não mudariam seu filho por nada no mundo”. Eles começam a gostar de ver o bebê crescer e aprender. Costumam descobrir que eles próprios dispõe de qualidades que não pensavam que tinham e que suas famílias e amigos não conheciam.
O que é a síndrome de Down?
A síndrome de Down é uma ocorrência genética natural e universal, que sempre existiu na humanidade. Na divisão celular durante a gestação, surgem 3 cromossomos número 21, um a mais do que os 2 que são formados normalmente. Por essa razão a síndrome de Down também é conhecida como Trissomia do 21. Esse material genético em excesso provoca uma deficiência intelectual, ou seja, atrasos na aprendizagem e no desenvolvimento, entre algumas outras características que comentaremos mais adiante. Síndrome quer dizer conjunto de sintomas, ou características. Down é o sobrenome do médico britânico, John Langdon Down, que descobriu a síndrome em 1866. A causa genética da síndrome de Down foi detectada pelo geneticista frances Jerome Lejeune em 1959. A síndrome de Down não é uma doença, portanto, as pessoas com síndrome de Down não são doentes. Não é correto dizer que uma pessoa sofre, é vítima, padece ou é acometida por síndrome de Down. O correto é falar que a pessoa tem ou nasceu com síndrome de Down.
Como a síndrome de Down acontece?
Cada pessoa nasce com 46 cromossomos em todas as suas células. As células do seu bebê contêm um cromossomo 21 extra. Isso ocorre sob quatro formas principais: trissomia simples ou livre, translocação, e mosaicismo. A mais comum é a trissomia simples ou livre (95 %), em que um cromossomo a mais se junta ao par 21. Na trissomia por translocação (3,5 %) uma parte grande do cromossomo 21 extra se une ao cromossomo 14 ou 22 único caso em que pode haver uma relação genética (essa característica pode ter sido herdada de um dos pais). O mosaicismo ocorre quando nem todas as células do bebê têm 3 cromossomos 21. Isso acontece em apenas 1,5 % dos casos. Não importa que tipo de síndrome de Down a criança tem, os efeitos do material genético extra variam enormemente de um indivíduo para o outro. Seu filho terá suas próprias potencialidades, gostos, talentos, personalidade e temperamento. Pense no seu bebê como seu filho. Síndrome de Down é apenas uma parte de quem ele é.
Quem é culpado disso?
Síndrome de Down nunca é culpa de ninguém, ela simplesmente acontece. Até hoje ninguém descobriu por que isso ocorre. Ela não está ligada a alimentos específicos, à poluição ou a alguma coisa que os pais tenham feito. A síndrome existe em todas as etnias e classes sociais, em todo o mundo. Não se sintam culpados. Algumas mães acham que são responsáveis por terem carregado o bebê em suas barrigas. Embora a chance de síndrome de Down aumente com a idade materna, 80% das crianças com síndrome de Down nascem de mulheres com menos de 35 anos. Isso acontece porque as mulheres mais jovens em idade fértil têm mais filhos do que mães mais velhas.
Muitos equívocos sobre a síndrome de Down vêm de informações desatualizadas e estereotipadas. Aprender mais sobre a síndrome de Down pode ajudar a aliviar algumas de suas incertezas. Tente informar-se e dê um tempo para a família e amigos aprenderem mais também. Será que vai acontecer de novo em uma próxima gravidez? Provavelmente não, mas não é possível afirmar com certeza. Um genetecista pode lhe mostrar as estatísticas, mas para a maioria das famílias, as chances de ter outro bebê com síndrome de Down são de uma em duzentas.
O que indica que o nosso bebê tem síndrome de Down?
Há alguns sinais que são comuns às crianças com síndrome de Down. Primeiramente os médicos realizam um exame físico (ou clínico) em que procuram certas características que grande parte dos bebês com síndrome de Down possuem. Nossos bebês têm hipotonia (são mais molinhos) e articulações muito flexíveis. Isso irá melhorar à medida que crescerem. Alguns deles têm o rostinho que parece achatado e orelhas menores e implantadas um pouco mais baixo. Geralmente têm os olhos puxadinhos. Muitos bebês com síndrome de Down têm uma única linha na palma da mão. Os médicos costumam procurar este vinco como sinal de que o bebê pode ter síndrome de Down. No entanto, alguns bebês que não têm síndrome de Down também têm só uma linha na mão, enquanto outros bebês com síndrome de Down podem não apresentá-la. O dedão e o segundo dedo do pé podem ser mais afastados um do outro do que o usual, entre outros sinais.
Algumas características que podem ser observadas em bebês com síndrome de Down
· inclinação dos olhos (olhos puxadinhos)
· linha única da palma da mão
· rosto achatado
· tônus muscular diminuído (hipotonia – o bebê é mais molinho)
· articulações flexíveis
· excesso de pele na nuca
· línguinha para fora
· orelhas ligeiramente menores e implantadas mais abaixo
· boca pequena
· mãos e pés pequenos
· dedos mais curtos
· dedos mínimos das mãos curvos
· dedões e segundos dedos dos pés afastados
Todos os bebês são diferentes uns dos outros e o mesmo vale para bebês com síndrome de Down. Isso significa que em algumas crianças os sinais característicos da síndrome são facilmente reconhecidos logo após o nascimento, enquanto que em outras estes sinais não são tão evidentes. De toda maneira, seu bebê terá, em regra, algumas características físicas da síndrome de Down e também vai se parecer com o resto de sua família. Aos poucos, vocês notarão.
Como os médicos podem ter a certeza?
Um exame de sangue vai confirmar ou não se o bebê tem síndrome de Down. É um teste de análise de cromossomos, chamado cariótipo, em que são examinados o número e a estrutura dos cromossomos.
Os médicos podem estar errados?
É extremamente raro o exame de sangue mostrar cromossomos comuns quando o médico acha que seu bebê tem síndrome de Down. Não há necessidade de aguardar os resultados para contar às pessoas sobre a síndrome do bebê. O exame costuma levar algum tempo para ficar pronto. Até que os resultados cheguem, vocês podem querer passar o tempo conhecendo seu bebê em vez de se preocupar com a síndrome de Down.
A síndrome de Down pode ser curada?
A síndrome de Down não é uma doença, por isso não se fala em cura. É uma condição permanente que não pode ser modificada. Como qualquer outra criança, nossos bebês têm variados tipos de habilidades e dificuldades. Suas habilidades não estão ligadas à aparência. As dificuldades podem ser reduzidas se você e as pessoas à sua volta tiverem uma atitude positiva em relação à síndrome de Down.
Como posso saber o grau da síndrome de Down?
A principal característica da sídrome de Down é a deficiência intelectual, o que quer dizer que seu filho levará mais tempo para processar informações, aprender novas coisas e alcançar as etapas do crescimento. Pode precisar de mais apoio para aprender. Não se fala em graus com relação à deficiência intelectual. Todas as pessoas com síndrome de Down apresentam variados níveis de dificuldade de aprendizagem em uma ou mais áreas, mas não existe nenhum teste no nascimento que mostre como seu bebê irá se desenvolver. Com a ajuda certa, muitas pessoas podem se desenvolver naturalmente, embora isso possa levar mais tempo do que o habitual.
O que podemos fazer para ajudar nosso bebê a se desenvolver?
Para que vocês ajudem o seu filho a desenvolver todo o seu potencial, inicie, o quanto antes, tratamentos de estimulação precoce (fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia). Logo que o bebê chegar em casa, uma das primeiras coisas que poderá fazer é deixá-lo de barriga para baixo para que fortaleça a musculatura do pescoço, das costas e do peito. Esse exercício deve acompanhá-lo pelos primeiros meses, então é bom que se acostume desde o início. Aos poucos se acostumará. Iniciem com um minuto e vá aumentando a permanência de barriga para baixo.
Amamentação
A amamentação é muito importante para os bebês, mas para os que têm síndrome de Down ela pode significar muito mais. A sucção no peito da mãe fortalecerá a musculatura do bebê na boca, aparelhos digestivo e respiratório e até mesmo do sistema auditivo, evitando refluxos, infecções de ouvido e preparando o bebê para a fala.
Do que será que nosso bebê gosta?
Como todos os bebês, o seu vai comer, dormir, chorar e precisará trocar fraldas. Como todos os bebês, ele vai querer atenção, conforto, calor humano e muito carinho. Seu bebê aprenderá e se desenvolverá mais lentamente do que outros bebês, mas com um ano ele provavelmente será capaz de se sentar, rolar, rir e esbanjar charme para sua família e amigos.
Nosso bebê é saudável?
Os bebês com síndrome de Down podem ser saudáveis e ter tantos problemas médicos quanto qualquer outra criança. Cerca de metade das crianças com síndrome de Down nasce com um problema no coração, algumas, no intestino. Às vezes é necessário uma operação que pode ser feita logo após o nascimento ou quando o bebê estiver maior e mais forte. Não saiam do hospital antes de os médicos examinarem o coração e o aparelho digestivo de seu filho. Alguns de nossos bebês, devido à hipotonia (tecido muscular flácido) podem se resfriar com mais facilidade do que outras crianças, porque têm ouvidos e vias respiratórias mais estreitas que ficam bloqueadas com maior frequência. Problemas de audição, visão e tireóide também são mais frequentes do que na população em geral. Informações sobre os testes de rotina médica e cuidados de saúde podem ser encontrados neste site. Se vocês não receberam uma relação dos exames recomendados, entrem em contato com a Mais Down ou a Federação Brasileira de Associações de Síndrome de Down (FBASD) e nós lhes enviaremos uma. A lista de possíveis problemas médicos, a princípio, pode parecer assustadora, mas é importante saber que as questões nela citadas costumam ocorrer com mais frequência em pessoas com síndrome de Down para que, caso eles ocorram, possam ser analisadas e tratadas o mais rapidamente possível. Por outro lado, o que pouca gente sabe é que ter síndrome de Down diminui as chances da pessoa desenvolver algumas doenças, incluindo vários tipos de câncer.
Ouvi falar que as pessoas com síndrome de Down morrem cedo. Isso vai acontecer com o meu filho?
Como qualquer pessoa, é impossível prever como vai ser a vida e a saúde do seu filho. A boa notícia é que nos últimos anos os avanços da medicina têm melhorado significativamente a qualidade e a expectativa de vida de pessoas com síndrome de Down. Os números são impressionantes e animadores. Em 1929, pessoas com sínfrome de Down viviam em média 9 anos. Essa idade saltou para 60 anos nos dias de hoje, com muitos indivíduos chegando aos 70 anos ou mais. Ou seja, uma expectativa parecida com a da população em geral.
Quando chegar a hora de estudar, ele vai pra escola regular ou especial?
Vários estudos mostram que diversidade na sala de aula melhora a aprendizagem, vida e cidadania de todos os alunos. Crianças com síndrome de Down se beneficiam das experiências de aprendizagem com seus pares em escolas inclusivas, junto com alunos sem deficiência. E eles têm esse direito assegurado pela Constituição. Nenhum estabelecimento pode recusar a matrícula do seu filho. Isso vale também para creches, cursos, aulas de esporte, religiosas, etc. As ferramentas necessárias para que ele possa aprender e se desenvolver junto com crianças de sua idade devem ser providas pela escola.
Como será o nosso filho quando for adulto?
Seu bebê vai crescer para se tornar um adulto muito querido na família, de acordo com os interesses e valores que lhe forem passados. Nossos pais dizem que é melhor você lidar com o bebê que tem agora em vez de se preocupar com o adolescente ou adulto que você imagina. As perspectivas para os nossos filhos melhoraram muito em relação à geração passada. Não baseie suas idéias em informações desatualizadas ou na vida de pessoas mais velhas que não tiveram as condições de saúde, estímulo e oportunidades de inclusão social que vemos hoje. Há muitos jovens com síndrome de Down terminando o ensino médio e chegando à universidade. Um número cada vez maior trabalha, namora e se casa, contribuindo como membros participativos de suas comunidades, como qualquer pessoa. Lembre-se de que muito da condição do seu filho no futuro dependerá daquilo que vocês fizerem por ele ou ela no presente. Acreditar no potencial dele é essencial para o seu desenvolvimento.
E se eu não quiser o bebê?
Algumas famílias num primeiro impulso dizem que não querem o bebê. Geralmente esse sentimento muda à medida que esses pais passam a conhecer seu próprio filho, em vez de “o bebê com síndrome de Down, com um futuro desconhecido e assustador”. Ocasionalmente, os sentimentos de rejeição persistem e os pais decidem que o bebê deve ser adotado. A criança deve então ser encaminhada ao Juizado da Infância e Juventude de sua cidade. Há muitas famílias que ficariam felizes em adotar um bebê com síndrome de Down. Em alguns países, como nos EUA, há fila de espera para adoção dessas crianças.
Falando de seus sentimentos para os outros irmãos e irmãs
Como pai e mãe, vocês são os mais indicados para decidir quanta informação é adequada para dar aos seus outros filhos, a depender da idade deles, do seu nível de compreensão e de sua curiosidade. Não tenha medo de contar às crianças o mais cedo possível. Tudo bem dizer a eles que vocês estão tristes – eles provavelmente irão perceber o clima. Falem de uma forma honesta e aberta. Eles podem não entender ou não lembrar de todas as informações, portanto sigam o ritmo deles. Respondam às perguntas à medida que elas forem surgindo. Vocês podem querer esclarecer coisas como:
• Irmãos e irmãs são muito importantes para um bebê.
• Seu irmão vai querer participar e fazer as mesmas coisas que você gosta de fazer
• Ele pode levar mais tempo até conseguir fazer algumas atividades porque os bebês com síndrome de Down têm dificuldade para aprender coisas novas
• Vai ser ótimo ele poder contar com a sua ajuda para aprender!
• Não é sua culpa o bebê ter síndrome de Down, aconteceu por acaso.
• Você não tem síndrome de Down.
• Não é possível ele passar síndrome de Down para você.
• O bebê vai sempre ter síndrome de Down.
• Nós te amamos muito e nós amamos o bebê também.
Seus filhos vão seguir o seu exemplo. Se você tratar a síndrome de Down como apenas um aspecto da vida do seu bebê, as crianças também o farão.
Outras pessoas
Contar a novidade para a família e os amigos pode ser muito difícil. Só vocês sabem quando e como é melhor dizer às outras pessoas. Às vezes é melhor falar logo para os amigos próximos ou familiares, para vocês terem alguém com quem desabafar. Outras vezes é mais fácil contar para o mais tagarela dos seus amigos e pedir-lhe para passar a informação adiante de modo que as pessoas saibam antes de falarem com vocês. Em algumas ocasiões é melhor esperar até que vocês próprios tenham elaborado melhor a notícia para poderem ser capazes de lidar com a reação das outras pessoas. Só vocês podem decidir o quanto da história do seu bebê vocês querem compartilhar com as pessoas e que palavras usar.
“Assim que eu cheguei do hospital mandei um email para todos meus amigos e familiares dizendo que minha filha tinha nascido com síndrome de Down, que ela era linda e que estávamos apaixonados por ela. Foi a melhor forma que encontrei de dar a notícia aos outros e não deixar dúvidas de que estávamos recebendo aquele bebê de braços abertos, e que esperávamos que todos fizessem o mesmo”
Às vezes, a família, os amigos e pessoas que vocês encontram na rua vão dizer coisas muito insensíveis e ofensivas. Tente ignorar esses comentários. Eles são muitas vezes baseados na falta de informação. As pessoas vão seguir o seu exemplo se vocês estiverem abertos, forem honestos e positivos com relação à síndrome de Down. Dêem cópias deste folheto para a sua família e amigos. Quando saírem com o bebê, vocês podem não ter certeza se as outras pessoas percebem que ele tem síndrome de Down. Vocês podem escolher se querem ou não mencionar.
PRECONCEITUOSA, EU?
(Por Patricia Almeida)
Quando minha filha, nasceu, há quase cinco anos, eu vivi um dos melhores momentos da minha vida. Depois de duas gestações perdidas, a filhinha que tanto planejamos e esperamos se materializava ali – linda e fofa como imaginávamos. O bebê rosado recebeu nota alta dos médicos – Apgar 9 e 10! – e foi direto para o quarto, sem precisar ficar na incubadora. Instalada no bercinho ao lado da minha cama, não cansava de olhar para a minha filha. Eu estava radiante! Aquela pequenina criança com que tanto sonhamos vinha completar nossa família. Não faltava mais nada para eu ser feliz!
Minha felicidade durou pouco. A pediatra de plantão entrou no quarto. Amanda dormia. Eu, ainda com o sorriso estampado no rosto, quis tirar uma dúvida boba sobre a aparência da minha filha. – Doutora, esse olhinho dela não é meio Down, não? Eu já sabia a resposta, claro que não poderia ser. Como na época eu tinha 39 anos e sabia que a probabilidade de ter um bebê com síndrome de Down era maior, fiz todos os exames, inclusive genéticos, que comprovaram sem sombra de dúvida que a filha que eu esperava não tinha síndrome de Down. Só que ninguém me contou que medicina não é matemática e que erros médicos acontecem. Por tudo isso, eu não estava preparada para a resposta da médica: – É sim, inclusive ela tem vários outros sinais… – Como é que é????????? E foi aí que o meu estado de graça se transformou em desgraça.
A pergunta que me intriga é: onde será que foi parar aquela filha idealizada, fofinha e saudável, que se tornou realidade por algumas poucas horas e acabou se transformando no pior dos pesadelos? Ela continuava ali, quietinha, dormindo diante de mim, mas, cega pelas lágrimas do meu próprio preconceito, eu não conseguia mais vê-la. Infelizmente, naquele momento eu, que me achava uma pessoa lida, informada, que acreditava que não discriminava ninguém, pensei que a minha felicidade e a da minha família iria acabar com a entrada de uma criança com deficiência intelectual na família. Por fim consegui enxergar minha filha como uma menina como outra qualquer. E só então me dei conta de que fui educada para ter preconceito com relação à deficiência intelectual.
Nós não nascemos com preconceito. Ele é um valor adquirido socialmente. E quando recebemos na família uma criança com deficiência é fundamental assumirmos nossos próprios preconceitos e nos livrarmos deles o mais rápido possível. Vocês não estão sozinhos Cerca de 700 bebês nascem com síndrome de Down a cada ano no Brasil. Existem várias associações de síndrome de Down no país, como a Mais Down e a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down (FBASD), que oferecem informações e apoio.
“Eu gostaria de ter tido o contato com uma familia, para saber como seria o desenvolvimento, as expectativas, etc…. ”
Saúde e acompanhamento clínico
Agora que o seu bebê nasceu, vocês devem checar suas condições de saúde. Como falamos anteriormente, são comuns na síndrome de Down problemas de coração e digestivo-intestinais, que devem ser tratados o mais cedo possível. Além disso, também é muito importante vocês estarem atentos aos protocolos de acompanhamento clínico específicos, terem alguns cuidados com medicamentos e seguirem as tabelas de crescimento adaptadas para crianças com síndrome de Down.
Uma vida no presente, um futuro pela frente
Por mais difícil que seja neste momento, tentem afastar de seus pensamentos as preocupações de longo prazo. Concentrem-se no presente e no que há para fazer e não deixem de aproveitar essa fase tão importante para vocês e seu bebê, que é a primeira infância. Tanto a ciência quanto a sociedade vêm dando largos passos e as perspectivas para vida de seu filho são cada vez melhores. A faixa etária entre o nascimento e os 6 anos é privilegiada para o desenvolvimento da criança e é muito importante contar com profissionais que possam orientá-los sobre o que é estimulação ou intervenção precoce. A estimulação precoce, junto com o convívio natural e, principalmente o carinho familiar, constituem a base ideal para o crescimento e o progresso de seu filho ou filha. Mesmo seu filho tendo algo em comum com outras crianças com síndrome de Down (um cromossomo 21 a mais), cada um tem seu ritmo de desenvolvimento próprio e é impossível determinar quais talentos e limitações essa criança poderá ter. Os pais são os maiores colaboradores para que o desenvolvimento físico, emocional e psicológico de seus filhos tenha bons resultados, sempre sob a orientação de profissionais capacitados para essa atuação.
Uma questão de direitos
Pessoas que nascem com qualquer tipo de deficiência têm direitos garantidos pela legislação brasileira. Acima de tudo, têm o direito de serem como são, nem mais nem menos que ninguém, e de conviver com todas as pessoas, na família, na escola, no trabalho e na sociedade de modo geral. A creche ou a escola, por exemplo, não pode se negar a receber o seu filho. Se tiverem qualquer dúvida sobre aspectos legais, consultem os Conselhos Municipais de Direitos das Pessoas com Deficiência, associações de síndrome de Down ou de outras deficiências e o Ministério Público, que é o órgão jurídico que zela pelos direitos das pessoas com deficiência. Não fiquem em dúvida. Conheçam os direitos que assistem a vocês e ao seu filho e os faça valer de verdade. Não deixem de ler a Convenção Sobre Os Direitos das Pessoas com Deficiência, em vigor desde 2009 e que tem efeito de norma constitucional no Brasil. Acessem-a neste link:
http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2007-2010/2009/decreto/d6949.htm
DE FILHO PARA PAI
(Por Fabio Adiron)
Pai Eu sei que você está em estado de choque. Mal eu acabei de nascer e vieram te contar que eu tenho um nome diferente daquele que você me deu. Eu ouvi o médico falando que eu sou Down. Não sei bem o que é isso, mas percebi que não é bom. Você e a mamãe choraram muito e ainda estão com cara de velório. Eu estive me olhando e não encontrei nada que parecesse estranho. Não tenho antenas nem parafusos. Mas todo mundo que entra no quarto me olha com cara de espanto e, para vocês com cara de pena. Tenho certeza que esse momento vai passar e vocês vão me tratar como qualquer outro filho, mas eu fiquei preocupado com algumas coisas que eu ouvi, por isso achei melhor te escrever antes que seja tarde.
Disseram que eu não vou conseguir fazer um monte de coisas. Como é que alguém tem a coragem de falar isso? Eu não tenho nem um dia de vida e já estão me condenando? Pai, não acredite em ninguém. Mas acredite em mim. Tenho certeza que, se você e a mamãe confiarem que eu vou fazer de tudo, vocês vão me ajudar em cada conquista. Pai, se eu demorar um pouco mais para fazer as coisas que as outras crianças fazem, não fique ansioso, isso só piora a situação. Brinque bastante comigo, deixe eu tentar fazer de tudo. Me dê a mão quando eu precisar, mas não me impeça de aprender e conseguir me virar.
Também ouvi um doutor geneti-qualquer-coisa te dizer que você deve procurar umas entidades excepcionais, que eu vou precisar ir para uma escola especial. Pelo que eu entendi, são lugares onde pessoas que nasceram com alguma coisa diferente vão. Até parece bonito, mas isso quer dizer que não vão deixar eu brincar com crianças de todos os tipos? Que eu não vou poder aprender nada além de convivência social? Quero ir à escola com todas as crianças, afinal somos todos diferentes e é na diversidade que aprendemos a não ter preconceitos.
Gostei daquele casal que veio aqui com a menininha que também tem a tal da síndrome que eu tenho. Aquele que falou que ela vai numa escola escola. Você reparou que ela veio ler o meu nome na pulseira da maternidade? É verdade, ela não sabia o que queria dizer RN. Mas os pais dela explicaram direitinho. Eu sei que, se você acreditar em mim, e me mandar para uma escola comum, você e a mamãe vão ter mais trabalho. Em compensação, eu vou ter a chance de ser um adulto de verdade no futuro e não uma preocupação constante que vocês tenham de carregar para o resto da vida. Não é melhor dar trabalho agora no começo?
Dizem também que vocês terão de enfrentar pessoas mal educadas e preconceituosas. Mas vocês não me defenderiam de qualquer forma se eu não tivesse o que tenho? Além do que, você sabe que filhos, normalmente, vivem além dos pais. Se vocês não pensarem nisso agora, o que acontecerá comigo quando vocês partirem? Pai, eu acredito e confio em você e na mamãe. Tudo que eu preciso é que vocês tenham essa mesma confiança em mim. Beijos do seu mais novo filho.
OI MAMÃE E PAPAI!
(Por Denise Amantino)
Eu nasci um pouquinho diferente das outras crianças, mas isso não é motivo para ninguém ficar triste! Eu tenho a síndrome de Down! Isso é porque tenho 47 cromossomos nas minhas células, em vez de 46 como as outras pessoas… Mas apesar desse meu cromossomo a mais, eu sou um bebê como qualquer bebê! Adoro mamar, dormir, escutar música, ver coisas coloridas! Adoro colo e brincadeiras!
Quando eu crescer, eu vou aprender tudo que as outras crianças aprendem, só que no meu próprio ritmo! Não, eu não gosto de correria! Aprendo as coisas devagar, do jeito que posso! Eu vou andar, falar, correr, contar, saber as cores, ler, escrever…tudo no meu tempo! Vocês não precisam se preocupar!
Claro que eu vou precisar de mais um pouco de atenção do que quem não tem síndrome de Down. Isso se chama “Estimulação Precoce”. O médico depois vai explicar para vocês. É quando vocês terão que me levar em alguns lugares para fazer ginástica (fisioterapia), para exercitar a minha boquinha, as bochechas, a língua (fonoaudióloga) e mais algumas outras atividades, que eu até vou achar divertido.
Depois dessa fase, quando eu for um pouquinho maior, eu vou ficar muito levado! E vocês precisam me educar direitinho para que eu não fique sem limites… Sem limites é aquela criança que faz tudo que quer, e isso é feio! Bom, acho que vocês já me entenderam.
Mas ainda irão aparecer muitas dúvidas na cabeça de vocês, só que vocês podem esclarecer tudo com meu médico, e com as pessoas que trabalham com crianças como eu. Tem também uns grupos muito legais na internet onde pais de crianças que também têm síndrome de Down conversam sobre muitos assuntos. Lá é legal, eles falam sobre tudo que acontece com a gente! Bom, fiquei cansado dessa conversa… acho que vou mamar e tirar um cochilo agora! Amo vocês! Seu filho(a)

O significado do Amor


Soube em 25 de Setembro de 2012, pela aminocentese, que teria uma bebê com Síndrome de Down… Estava no quinto mês de gestação e desde então passei por momentos difíceis. A aceitação da síndrome foi rápida, porém sabia que a mesma poderia ser contemplada por uma série de problemas de saúde como cardiopatias, surdez, alterações ósseas, alterações visuais, dificuldade amamentar, entre outras. Meu coração apertou e todos os dias me deparava com a angústia do inesperado, do vazio e da dúvida. Cada dia da gestação foi vivido intensamente… Cada consulta médica, cada ultra-som obstétrico, cada ecografia, tudo virou um filme de terror. E, a cada exame um suspiro de alívio por estar normal. Quatro meses de espera intermináveis. Continuei minha rotina de trabalho normalmente. Procurei não pensar muito no assunto. Mas, de nada adiantou. Dormia, sonhava e acordava pensando na minha filha… Todos os dias, todos os minutos e todos os segundos. Fui atrás das informações com pais e profissionais. Li muito a respeito do assunto, pois queria estar preparada para a chegada dela. Fortaleci-me, mas tive muito medo. Medo do desconhecido, medo de não ser capaz…
Quatro de Fevereiro de 2013. Trinta e oito semanas de gestação. Me interno para o parto da pequena e tão sonhada Lorena. Saí de casa em lágrimas. Cheguei à maternidade e observava todas aquelas gestantes tranquilas e eu em pânico por dentro. Não sabia o que estava por vir… Continuavam os segundos de angústia… O tempo andou mais devagar para mim naquele dia.
Nove horas e dois minutos: chora pela primeira vez minha filha tão querida. A pediatra trouxe e a colocou colada em meu rosto. “Obrigada meu Deus”, eu dizia sem parar. E chorei. Chorei como nunca chorei em toda minha vida. Ela nasceu. Cuidarei e a amarei por toda a minha vida e eternidade. Perguntei ao meu marido: ela nasceu bem? E ele respondeu: ela é linda…
Meia noite. Volto para o quarto e assim que deito na cama entra o bercinho com a pequena… “Agora é a hora”, pensei angustiada. Pego Lorena no colo ainda meio sem jeito. Olho seu rostinho querendo achar as características da síndrome, mas não conseguia. Era tão perfeita. Tão maravilhosa. Minha filha. Que importa essa Síndrome de Down? Pus para mamar no peito e ela sugou no primeiro instante, sem algum problema. Amamentei minha pequena com um sorriso bobo no rosto. Passava a mão em seu rostinho e a mesma estava ali, tranquila. Que momento inesquecível. Tudo passou naquela hora. Minha angústia acabou. Estávamos lá, eu e minha filha, juntas e para sempre. Agora eu entendo o porque me disseram inúmeras vezes que eu iria me arrepender de ter chorado tantas vezes na gestação da pequena.Com ela no meu colo a realidade era uma só: a de amor infinito e eterno.Conversei e pedi desculpas por todas as lágrimas que derramei. Mais um sentimento maravilhoso: o de ser perdoada.
Lorena hoje está muito bem. Não tem problemas para amamentar e os exames realizados após o nascimento nada acusaram. O pediatra está bastante satisfeito com sua condição. Ela é maravilhosa e apaixonante. Para mim ela não tem absolutamente nada. É normal. Terá que ter mais estímulos para se desenvolver, porém para mim isso não é nada. Nada que o amor de mãe não supere. Hoje, se puder dar um conselho para pais que vivenciam a mesma situação que eu será: não deem lugar para a aflição no coração. Após o nascimento as emoções se acalmam e tudo se transforma. O amor inesgotável existe e para mim se chama: meus filhos.
Ivelise Giarolla é mãe da pequena Marina e de sua segunda princesa Lorena. É esposa, amiga, família, médica, mulher guerreira. Feliz.

Fonte

domingo, 27 de janeiro de 2013

Mãe prioriza cuidar da saúde de filho pequeno a dar carinho, revela pesquisa

Para muitos pais, a TV ajuda no desenvolvimento infantil - Arquivo/AE

Para as mães de crianças menores de 3 anos, cuidar da saúde do filho é muito mais importante que dar carinho, brincar ou conversar com ele. Esse é o resultado de uma pesquisa realizada pelo Ibope que ouviu mais de 2 mil pessoas em 18 capitais brasileiras.

Quando perguntadas sobre o que é importante para o desenvolvimento da criança de 0 a 3 anos, 51% delas responderam que a principal contribuição é levar ao pediatra regularmente e dar as vacinas. O porcentual de quem acredita na importância de brincar, passear e conversar cai para 19% e fica menor ainda se forem considerados os que defendem a necessidade da socialização com outras crianças: 8%.

“Isso mostra como a questão da saúde está bem resolvida – e é muito bom que esteja –, mas ainda precisamos avançar muito em relação aos fatores emocionais e comportamentais”, diz Saul Cypel, neuropediatra e consultor da Fundação Maria Cecília Souto Vidigal (FMCSV). “Os pais ainda desconhecem a importância de estabelecer os vínculos afetivos e, consequentemente, os danos que podem haver quando se ignora o potencial de aprendizagem da primeira infância.”
A fundação apresentou a pesquisa em um simpósio internacional sobre a primeira infância que promoveu em São Paulo.
 
Os números mostram o desconhecimento dos pais: grande parte dos entrevistados acha que sentar, falar e andar são sinais mais claros do desenvolvimento infantil do que a criança ser capaz de interagir ou estranhar pessoas distantes; mais de 50% dos entrevistados acreditam que o bebê só tem capacidade de aprender a partir dos 6 meses.

“Precisamos de uma campanha que diga: ‘nasceu, começou a aprender’. Sem isso, corremos o risco de perpetuar um cuidado instintivo que se preocupa com a sobrevivência, mas se esquece da dimensão ética, dos valores”, diz Yves de La Taille, da Faculdade de Psicologia da Universidade de São Paulo (USP).
Trabalho integrado. O caminho para essa conscientização passa pela criação de políticas públicas que unam as secretarias de Saúde, Educação e Assistência Social, diz Eduardo Marino, gerente de avaliação da fundação. Desde 2009, a fundação tem trabalhado com seis municípios na implementação de ações simples, porém eficazes. 

O trabalho abrange a criação de espaços lúdicos nos quais as crianças possam brincar e interagir com seus pais e cuidadores, encontros de reflexão interativa com a família e um pré-natal que inclua não só questões biológicas, mas também outros aspectos relevantes do desenvolvimento infantil e – muito importante a partir dos resultados desta pesquisa – , a ampliação do tempo da consulta pediátrica. 

“Já que 79% das mães recorrem ao pediatra nos momentos de dúvida, é importante que esses profissionais assumam um papel que vá além do diagnóstico físico. “Com uma consulta estendida, ele pode orientar sobre a importância dos momentos de lazer, do afeto”, resume Cypel.

Por enquanto, os pais têm sido norteados por um censo comum que não difere escolaridade nem classe social: 55% das mães e gestantes acreditam que deixar as crianças assistirem a desenhos ou a programas infantis ajuda no desenvolvimento. “A gente propõe, nessa etapa, atividades em que a criança se movimente, interaja, brinque, faça atividades artísticas, ao ar livre. Isso tem um papel muito mais importante. Ainda que a TV seja uma possibilidade cotidiana, o uso tem de ser muito cauteloso no sentido do tempo gasto e do que é proposto”, diz a diretora da Escola Santi, Adriana Cury.

Fonte

domingo, 18 de novembro de 2012

Eventos no Rio de Janeiro celebram a inclusão de pessoas com síndrome de Down


Calendário HappyDown tem a participação de Xuxa e diversas crianças e adolescentes com síndrome de Down
Dois eventos na Barra da Tijuca, Rio de Janeiro, prometem marcar esta terça-feira como uma data festiva em prol da inclusão das pessoas com síndrome de Down. A programação começa às 17h na livraria Fnac do BarraShopping, com o lançamento do Calendário Happy Down 2013, evento que contará com a presença da apresentadora Xuxa Meneghel. Em seguida, às 19h30, o Espaço Ribalta recebe o evento Ser Diferente é Normal 2012, que vai premiar pessoas envolvidas na construção de uma sociedade mais justa e inclusiva. 
O Calendário Happy Down 2013 tem como tema filmes marcantes da história do cinema. Nas fotos, crianças e jovens com síndrome de Down revivem cenas de clássicos como Branca de Neve, O Mágico de Oz, Titanic e Harry Potter, todas ao lado de Xuxa. 
Este é o sétimo calendário produzido pelo Grupo Happy Down, que busca por meio de belas imagens e da associação com figuras públicas e queridas do público proporcionar a inclusão social e desmistificar a síndrome. O Happy Down é uma instituição sem fins lucrativos constituída por mães e pais de crianças e adolescentes com síndrome de Down. O grupo foi criado a partir da necessidade que os familiares sentiam em trocar experiências, vivências, dúvidas, conquistas e informações.
A partir das 19h30, acontece a nona edição do evento Ser Diferente é Normal, no Espaço Ribalta. A campanha deste ano tem como hino a música "E daí, que diferença faz?", gravada por Gilberto Gil e Preta Gil, além de contar com a participação de artistas como Lenine e Vinícius Castro, que compôs a canção-tema em parceria com Adilson Xavier. A programação do evento celebra os resultados alcançados na luta por uma sociedade mais justa e vai homenagear colaboradores e profissionais que se destacaram no esforço de transformar suas realidades e promover a inclusão. Entre os premiados, estão Preta Gil, madrinha da campanha, o senador Lindbergh Farias, o deputado federal Romário e Andrew Parsons, presidente do Comitê Paraolímpico Brasileiro.
O Instituto MetaSocial não tem fins lucrativos e trabalha há mais de 19 anos desenvolvendo ações junto à mídia para promover a inclusão social. Seu objetivo é mostrar de forma positiva, alegre e colorida as potencialidades de todas as pessoas, independentemente de suas limitações, levando a sociedade a ver que todos possuem o mesmo valor humano e merecem ser tratadas com respeito e dignidade.
Confira a lista completa dos homenageados do Ser Diferente é Normal 2012:
Secretaria de Turismo do Rio de Janeiro
Ronald Ázaro – secretário de Turismo
Novos projetos e estudos voltados para melhora da acessibilidade nas áreas turísticas
Dr. Jésus Mendes Costa - presidente do Conselho Deliberativo do Sebrae/RJ
Dr. Cesar Vasques - Diretor Superintendente do Sebrae/RJ
Sebrae/RJ - Empresa parceira no estudo e desenvolvimento de empreendedorismo com jovens e adultos com deficiência.
Pasquale Mauro - presidente do Grupo Ribalta
Empresa parceira e apoadora das ações da campanha “Ser Diferente é Normal”
Gustavo Oliveira – Vice-presidente de Operações
A agencia Giovanni é parceria do instituto MetaSocial desde 2000 e criou todos os projetos e mídias da campanha Ser Diferente é Normal, criada por Cristina Amorin e Adilson Xavier, ex- presidente da agência.
Luis Erlanger - diretor da Central Globo de Comunicação
Jornalista, executivo responsável pelas estratégias de comunicação institucional e temas de responsabilidade social da Rede Globo. A Globo apoia a campanha Ser Diferente é Normal através de veiculações nacionais e internacionais desde 1996.
Adilson Xavier – publicitário, escritor, ex-presidente da agência Giovanni e criador da campanha Ser Diferente é Normal.
Vinicius Castro – cantor e compositor com músicas em diversos repertórios de cantores, criador do projeto som na sala.
Andrew Parsons - presidente Comitê Paraolímpico Brasileiro
Chefiou diversas delegações brasileiras em campeonatos abertos, parapan-americanos, mundiais e jogos paraolímpicos. Recebeu prêmio do comitê internacional pelo fiar play demonstrado durante os jogos de Atenas-2004.
Dra. Lais de Figueiredo Lopes - assessora especial da secretária da presidência da república
Advogada mestrada em direito , ex-integrante do Conade, participa das comissões dos direitos das pessoas com deficiência e dos direitos do terceiro setor, participou das sessões do comitê da ONU que elaborou a convenção sobre os direitos das pessoas com deficiência.
José Antonio Ferreira - sec. Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência
Vem do movimento social das pessoas com deficiência, foi gestor de políticas públicas, é vice-presidente do Condade.
Monica Freitas - pres. do Programa de Acessibilidade e Valorização da Pessoa com Deficiência do Senado Federal – Senado Inclusivo
É um programa de inclusão social do senado federal de informação, serviços e adaptação dos espaços públicos e privados acessíveis às pessoas com deficiência.
Senador Lindbergh Farias – programa Viver sem Limites do Governo Federal
Deputado federal Romário – programas de atendimento das pessoas com deficiência
Vereador Tio Carlos - ações juntos as crianças e apoiador da campanha Ser Diferente é Normal
Professora Noemi Simões - Diretora geral da escola Carolina Patrício
Com sua metodologia de ensino diferenciada e equipe gabaritada, a escola foi uma das primeira do Rio de Janeiro a acreditar no potencial educacional das pessoas com síndrome de Down.
Patricia Almeida - fundadora do grupo RJDown
Jornalista, ativista dos direitos das pessoas com deficiência, criadora e moderadora dos grupos de discussão na internet, DFDown e RJDown. Participou no processo de ratificação da Convenção Sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e coordenou os esforços para a instituição do Dia Internacional da Síndrome de Down em 193 paises da ONU.
Andrea Barbi , Audrey Bósio – coordenam o grupo de pais HappyDown, que produz a cada ano um belo calendário com renda revertida para a associação da voluntárias do hospital.
Jane Lopes e Ermida Wagner- representantes da Associação das Voluntárias do hospital infantil Darcy Vargas/SP.
O grupo Teatro Novo é formavo em grande parte por jovens com síndrome de Down. Desenvolve uma oficina de teatro e espetáculos para estimular uma nova consciência a respeito da sindrome de Down.


Sebrae/RJ
Ribalta
Agência de propaganda Giovanni + Draftfcb, Rio de Janeiro
Rede Globo – CGCOM
Compositores - música " Ser Diferente é Normal"
Comitê Paraolímpico Brasileiro
Secretaria-geral da Presidência da República
SNPD - Secretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência
Programa senado inclusivo
Politicas Públicas - ações
Educação - escola Carolina Patrício
RjDown - grupo virtual de apoio às famílias
Grupo HappyDown e associação das voluntárias do hospital infantil Darcy Vargas/SP
Rubens Emirick - coordenador grupo Teatro Novo
Preta Gil - Madrinha da campanha Ser Diferente é Normal