O primeiro Dia Internacional da Síndrome de Down oficial será celebrado na sede da ONU em NY, em 21 de março de 2012 (21/03), com a Conferência “Construindo o nosso futuro”.
Educação inclusiva, participação política, vida independente e pesquisas científicas são alguns dos tópicos que serão discutidos por auto-defensores, além de especialistas na síndrome, representando todos os continentes.
O Brasil estará fortemente representado por jovens da Associação Carpe Diem de São Paulo, que foram convidados para lançar o livro de sua autoria “Mude o seu falar que eu mudo o meu ouvir”, um guia de acessibilidade na comunicação para pessoas com deficiência intelectual. A publicação é a primeira no gênero de que se tem notícia no mundo e terá versões em português e inglês. As ações pela promoção da inclusão em parceria com a mídia do Instituto MetaSocial, da campanha Ser Diferente é Normal, em comerciais e novelas, entre outras, e as comemorações do Dia Internacional da Síndrome de Down, celebrado no Brasil desde que foi lançado em 2006, também terão destaque. Tathiana Heiderich, repórter do programa Ser Diferente contará sua experiência na TV.
Confira a programação:
Dia Internacional da Síndrome de Down (DISD) – “Construindo o nosso futuro”
3/21 – Sala de Conferências 2 – ONU – NY-10 às 2:30h
Programa
10h às 10:30 h – Abertura
- Boas-vindas e apresentações Penny Robertson OAM, Presidente do Conselho de Administração, Síndrome de Down International (DSi)
- Secretário Geral da ONU Ban Ki-Moon – Mensagem sobre DISD (a confirmar)
- Chefe de Missões do Brasil e da Polônia junto à ONU
- Organizações Co-patrocinadoras
1) 10:30h às 11h – Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CRPD) e Inclusão – A Importância de um esforço de coordenação global para socializar a Convenção
- Rosangela Berman-Bieler – Consultora Sênior em Crianças com Deficiência, UNICEF
- Penny Robertson – Promovendo a inclusão em escolas na Indonésia
- Shona Robertson – Austrália – Auto-defensora – Sobre a experiência de sua educação
- Beatriz Paiva – Brasil – Auto-defensora – Associação Carpe Diem – Co-autora de livro sobre acessibilidade de comunicação
2) 11h às 11:30 h – Direitos Humanos e Participação Política de Auto-Defensores
- Daniela Bas – Diretora da Divisão de Política Social e Desenvolvimento (DESA), da ONU
- Maria Alejandra Villanueva Contreras – Peru – Auto-defensora de combate para o seu direito de votar
- David Egan – EUA – Auto-defensor – Sobre a defesa de seus direitos no Congresso dos EUA
- Ester Nadal Tarrago – Espanha – Auto-defensora – Participou de livro sobre a Convenção
3) 11:30 h às 12:30 h – Mudanças de atitudes na sociedade – Da Negligência e Institucionalização ao Protagonismo e à Vida na Comunidade
- Rose Mordi – Nigéria – Presidente da Associação Síndrome de Down Nigéria
- K.S. Sripathi – Índia – Comissário Chefe de Estado da Informação, Tamil Nadu Governo, Associação de Síndrome de Down
- Jason Kingsley – EUA – Auto-defensor – Co-autor do livro “Conte conosco: Crescendo com Síndrome de Down”
- Emily Perl Kingsley – EUA – Mãe e ativista – Autora de “Bem-vindo à Holanda”
- Tom Forester – EUA – Diretor de Serviços Residenciais – Associação para Crianças com Síndrome de Down (ACDS) – Long Island, NY
- Michael Brennan – EUA – Residente da ACDS
4) 12:30 h às 1:00 h – O Poder da Mídia – Como Trabalhar com a Mídia para Promover a Inclusão
- Michelle Whitten – EUA – Global Down Syndrome Foundation – Chamando a atenção da mídia de uma forma positiva e construtiva
- Patricia Almeida – Brasil – Instituto MetaSocial experiência brasileira com o DISD e propostas de mídia inclusiva
- Tathiana Heiderich – Brasil / Holanda – Auto-defensora – Sobre sua experiência como repórter de TV
5) 1:00 h às 2:00 h – Tratamento, Cuidados e Pesquisa- O que há de Novo no Front da SD
- Dr. José Florez-Diretor, Clínica de Síndrome de Down – Hospital Geral de Massachussets – Conselho da NDSS e NDSC
- Dr. Brian Chicoine – Diretor Médico do Centro para Adultos com Síndrome de Down – Hospital Geral Luterano – Consultor do Comitê Científico, DSi
- Dr. Dennis McGuire – Diretor de Serviços Psicossociais do Centro para Adultos com Síndrome de Down – Hospital Geral Luterano – Consultor do Comitê Científico, DSi
- Dr. Edward McCabe – Diretor Executivo, Instituto de Síndrome de Down Linda Crnic
- Marge Doyle – Down Syndrome Research and Treatment Fundation – DSRTF – Últimas Novidades em Pesquisa e o que fazer para os estudos andarem mais depressa
Lançamentos:
1) Vídeo Global do DISD 2012
2) Novo Site DISD
3) Programa Alcance Global da Convenção – DSi
4) Livro “Mude o seu falar que eu mudo o meu ouvir” – Por Carolina Yuki Fijihira, Ana Beatriz Pierre Paiva, Ananias Beatriz Giordano, Carolina Vecchio Maia, Carolina Reis Costa Golebski, Claudio Aleoni Arruda, Thiago Rodrigues, da Associação Carpe Diem, Brasil
5) Livro “A Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência comentado por seus protagonistas – Down España
http://www.inclusion-international.org/wp-content/uploads/Guia-Convencin-ing.pdf
2:30h – Encerramento
Organização – Patricia Almeida e Jessamy Tang, Membros do Conselho da Down Syndrome International
Pessoas de todo o mundo são bem-vindas, especialmente aquelas que tem síndrome de Down.
O evento é gratuito. As confirmações para o evento podem ser feitas pelo e-mail undsconference.gmail.com. Por favor, informe nome, email, idade, nacionalidade, relação com a síndrome de Down (a própria pessoa, pai ou mãe, irmã/o, familiar, profissional, professor, estudante, amigo or outro-especificar), número de documento (passporte, carteira de motorista, carteira de estudante), se tem deficiência, de que tipo, e se precisa de alguma acomodação em razão da deficiência.
Apenas os que tiverem seus nomes na lista e documento de identidade poderão entrar no prédio. As vagas são limitadas.
Sobre a síndrome de Down
A síndrome de Down é uma ocorrência cromossômica natural e universal, que sempre fez parte da humanidade, estando presente em todos os gêneros, raças e classes sociais. Ela afeta 1 em cada 800 nascidos vivos, embora haja variações consideráveis em todo o mundo. A síndrome de Down geralmente provoca diferentes graus de deficiência intelectual e física e problemas médicos associados.
Sobre o Dia Internacional da Síndrome de Down
O Dia Internacional da Síndrome de Down foi criado pela Down Syndrome International e é comemorado desde 2006. A data escolhida foi 21 de março (21 / 3) para representar a singularidade da triplicação (trissomia) do cromossomo 21 que causa esta ocorrência genética.
O objetivo do dia é disseminar informações sobre a síndrome de Down e conscientizar a população sobre a importância da promoção do direito inerente às pessoas com síndrome de Down de desfrutar uma vida plena e digna, como membros ativos e valorizados em suas comunidades e na sociedade.
Uma resolução para designar 21 de março como “Dia Internacional da Síndrome de Down”, a ser observado a cada ano a partir de 2012, foi aprovada por consenso pela Assembléia Geral da ONU em Dezembro de 2011. A resolução foi proposta e promovida pelo Brasil, e co-patrocinada por 78 Estados membros da ONU.
Para mais informações sobre WDSD, visite o site DSi.
Para saber sobre o processo de resolução na ONU, visite:
